我的骨髓捐贈經驗談

(本文作者:呂芸螢)

捐贈骨髓已經過了四年多了,沒有想過這個只是讓我覺得特別的經驗,有一天會變成幫忙澄清的一點點力量。

大學時,學校辦了驗血活動,一股熱情就去抽了血建立資料庫。約7~8年前就曾經初步配對成功。接到電話,詢問我願不願意捐髓,如果願意才會再進行第二次詳細的配對,真的配對成功會再通知。

我想,慈濟是很小心運用這筆病患付出的費用的,資料庫初次配對成功有時不只一筆,但他們是務必確認配對成功的對象是願意捐,才進一步花費去做詳細配對,只怕多花了檢查費,殊不知其實第一步的解說過程,就是個吃力不討好的無償工作(真的很多人驗了血卻不敢捐)。當年,我再次配對沒有成功(配對成功的機率真的很低…)。

第二次我接到初步配對電話,覺得很意外,以為又不會成功,沒想到這次沒多久就再度接到電話,說我第二次配對也成功了!接著很快,慈濟委員跟我聯繫,親自到家裡跟我以及我父母解釋捐贈過程、風險、副作用,跟捐贈者後來的健康狀況統計資料,簽了一些同意書。

雖然我父母親,早在我10年前驗血時,就知道這是一個沒有問題的捐贈,但…事實是發生在自己兒女身上時,還是會擔憂的。我母親擔心,我才二十幾歲,萬一有個什麼,會不會影響我一輩子?還很懊惱的覺得怎麼不是自己配對到。我跟母親說,或許我跟受髓者上輩子是一家人,當然要用我年輕的幹細胞才能有更高的機率讓他復原啊!

接下來的健檢過程很繁瑣,因為除了第一次全身的健康檢查,確認我的體質是可以捐贈,不會對我或是對受髓者有不良影響,還要陸續做很多次的檢查。知道我的身體健康可以捐贈後,醫生讓我選擇,要用週邊血捐贈,還是抽腸骨內的骨髓(不是脊椎龍骨喔!是骨盆那塊最大的腸骨),醫生仔細跟我分析兩種捐法的優缺點。我大概描述一下,詳細資訊還是要看骨捐中心的資料。

1. 傳統的腸骨抽髓:當天全身麻醉後,自腸骨抽出骨髓即可。

  • 風險:穿刺部位疼痛、全身麻醉風險。
  • 優點:較無後遺症。
  • 缺點:手術中有麻醉、感染風險,疼痛感較強,術後可能有麻木感,需住院兩夜。

2. 週邊血捐贈:捐贈前五天每天施打生長激素,當天兩手插上針管,血液一進一出利用分離機將幹細胞分離收集,若數量不足隔天要再繼續收集。

  • 風險:施打白血球生長激素是否沒有後遺症,目前已有多年的記錄尚無重大後遺症,但無法保證完全沒問題。
  • 優點:不用全身麻醉,收集週邊血當中都很清醒,隔天即可出院。
  • 缺點:打生長激素易有副作用(骨骼肌肉痠痛、噁心、頭疼、失眠等)抽的時間很長,兩手插針無法自在活動,第一天若不夠,第二天還要補抽。

 

其實,聽完這些說明,說完全不怕是騙人的。那天,我身邊還有一位男生也來做檢查,聽完後就不太願意捐贈了…其實他說的也有道理「既然還是有風險,我為何要拿自己的身體冒險?」。

台灣人是熱情的,很多人覺得就像捐血一樣,一股腦的熱情就挽起袖子就去驗血建資料庫,但捐骨髓真的發生在自己身上時,很多人就卻步了。

但每年都有幾萬人生病需要骨髓移植,但卻只有幾千人能被配對,然而真的能成功的卻只剩幾百人…

整個療程風險很大,病人不管好的壞的細胞必須先全部殲滅。才能接受新的骨髓,重新造血。可能殲滅療程中病患身體就撐不住了,或是萬一捐贈者突然不能捐那就鐵定沒救了。即使手術成功了,後來產生排斥、感染又往生的還有好多…

最後,我因為害怕全身麻醉,對抽腸骨還是有點恐懼,選擇了週邊血捐贈。接著開始了一個多月打不完的針跟做不完的檢查。(因為當中要一直的確認我的身體狀況沒有出意外,當時我真的很怕我一不小心感冒就慘了,每天都穿很多)

然而我太瘦了…當時不到50公斤,但受髓者體重比我重…所以那些慈濟媽媽們就開始輪流自費實行「養豬計劃」…,每週都有兩大鍋中藥十全大補湯,還半強迫的要我不到二個月內吞完三大罐的有機葡萄乾…(我真的不愛葡萄乾…)。我媽也很擔心,所以除了師姑每週兩鍋的補湯外,她自己把其餘天數的補湯都補齊了…所以我每天都要吃一大鍋…(那陣子真的吃的很怕)。然後…我的體重終於飆升到52公斤了…

好在,大概因為我有運動的習慣,最後連續五天的生長激素,沒有讓我太不舒服。微微的痠痛感,有點像運動後的酸,我很習慣,所以也不會睡不著。不過我覺得我這輩子打針的量都在那個月用完了,各種尺寸的針我都打過了,從會怕到最後都習慣了(我想這是慈院護士的功勞,她們技術都滿好的)。

捐贈當天一早我父母跟慈濟委員自費陪同我坐飛機前往花蓮,抵達後再做最後一次健康檢查,然後就準備開始插針抽血,很感恩的是,慈濟委員全程陪伴,一整天到晚上我都不曾身邊沒人過,他們比我還擔心我身體有不適的反應,還一直塞東西給我吃,所以我爸媽竟然放心的就順便去花蓮玩了…我必須說慈濟人的溫暖是讓全家放心的最大主因,而不是只是醫療上任何專業的解說!過程中除了針在手上不敢亂動,沒什麼不舒服的感覺,我半躺半坐著看了2部DVD、不安穩的睡了一覺,傍晚確認幹細胞數量後…我的數量果然不夠…唉…沒法度我相對於受髓者太小隻了…當晚兩手帶著針睡一晚(很難睡…),隔天又繼續抽…,終於在中午的時候告知我數量足夠了!

向來熱愛運動,號稱壯的跟牛一樣的我,拔針後真的有點無力,還讓我媽媽幫我脫衣擦澡…(真害羞…),休息一下下,就準備搭機回台北了,(所以其實還是很有力嘛!哈哈!)搭機時,看到一位先生揹著一個保冰箱跟我們一起上飛機,(我才知道原來受髓者不在國內…要趕在48小時之內送達對方醫院PS.真的不能冷凍保存啦!)我那時內心很激動,真的希望我的骨髓能夠換來另一個人的健康。

至今,快五年了,回想起來依然覺得很感恩,每年我都要再回醫院做健康檢查,確認生長激素沒有造成任何後遺症。而我,也證明了這一切很簡單很安全,我至今依然活蹦亂跳非常健康!所以,拜託大家,真的不要在這時退出骨髓捐贈,請一起救救那些需要你的骨髓的病人。

我相信很多誤會是可以解開的。受髓者接受骨髓前我想我花掉非常多錢(聽說生長激素滿貴的),大家都警告我不可以感冒生病,我有個萬一臨時不能捐,病人就完了。我想如果我那天發生什麼狀況沒能捐髓,依據使用者付費原則,我應該要把那2萬元的N次健康檢查+5劑生長激素的錢還給病患家屬。我願意!因為家屬比我更需要這筆錢!我想如果這樣就不會讓這次的風波炒的沸沸揚揚。但是…如果以後都是這樣,我擔心…是不是會讓大家更不想捐?

不管慈濟做的是不是不夠完善,骨髓中心是不是該交由政府接手(但當初也是沒人要做,政府拜託慈濟做的啊?)希望大家真的不要放棄骨髓捐贈!祝福~需要骨髓的人越來越少,祝福~生病的人都能早日恢復健康。

這些是當年的一本說明書,還有一大堆的同意書

這些是當年的一本說明書,還有一大堆的同意書